Recursos

Muchos trastornos genéticos son extremadamente raros. La División de Genética organiza eventos y patrocina grupos de apoyo para ayudar a los pacientes con los trastornos metabólicos más raros.

  • Se lleva a cabo un picnic anual para pacientes con trastornos metabólicos con un intercambio de recetas y platos apropiados para la dieta del paciente metabólico.
  • También patrocinamos un grupo de apoyo para familias de pacientes con errores innatos del metabolismo, formado en 1996. Para obtener información sobre este grupo, haga clic aquí.
  • Se puede encontrar más información sobre trastornos raros en el sitio de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD): http://www.rarediseases.org/nord/