Lila N

El trastorno pulmonar de Lila era tan raro que fue el primer caso de este tipo en Stony Brook. Se necesitó un neonatalogista dedicado, que trabajara con un equipo de expertos, para finalmente diagnosticarla y brindarle el tratamiento adecuado.

En su mayor parte, el segundo embarazo de Natalie N progresaba normalmente, hasta que llegó a las 30 semanas y su vientre comenzó a llenarse de líquido. A las 32 semanas, Natalie rompió aguas. Una ambulancia la llevó a un hospital local, pero debido a la probabilidad de un parto prematuro, la trasladaron directamente a Hospital de la Universidad de Stony Brook .

En Stony Brook, una ecografía reveló que la cavidad torácica de la bebé estaba llena de líquido, comprimiendo sus pulmones y que también padecía insuficiencia cardíaca. Los médicos ordenaron una cesárea inmediata. Lila N nació el 27 de septiembre de 2008 con un edema severo, líquido alrededor de los pulmones e incapaz de respirar por sí misma.

Ahí es cuando el UCIN de Stony Brook equipo, bajo la dirección de Shanthy Sridhar, MD, Jefe de la División de Medicina Neonatal y Perinatal y Director Médico de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) y Transportes Neonatales, se hizo cargo del caso.

En quirófano, neonatólogo asistente Dr. Joseph DeCristafaro Intubó inmediatamente a Lila y le dio el apoyo ventilatorio que necesitaba desesperadamente. Lila fue ingresada de inmediato en la UCIN, donde se insertaron tubos torácicos bilaterales para drenar el líquido de la cavidad torácica. Nadie sabía exactamente qué le pasaba a Lila y durante semanas su estado fue extremadamente inestable. Incluso con múltiples tubos torácicos, se hinchó tanto que fue incapaz de doblar los brazos y las piernas. Finalmente, el líquido ya no se drenaba de los tubos torácicos y, aunque Lila estaba conectada a un ventilador, sus pulmones apenas mantenían un intercambio mínimo de oxígeno. Ya no podía orinar y sus riñones se cerraron. Lila parecía desvanecerse.

Natalie y su esposo Kirk firmaron una orden DNR porque simplemente no sabían cuánto más podían hacerle pasar a Lila. Pero el equipo de la UCIN de Stony Brook no estaba dispuesto a rendirse. La enfermera practicante, Patricia Mele, aspiró líquido con aguja directamente del pecho de Lila, volvió a insertar un tubo torácico y luego pudo insertar un catéter para finalmente drenar la orina. Lila mejoró drásticamente durante las próximas dos semanas, pero finalmente volvió a disminuir, lo que requirió la colocación de tubos torácicos adicionales.

Después de que Lila se estabilizó nuevamente y mostró signos de mayor fuerza, el Dr. Sridhar le dio la aprobación al Dr. Thomas Lee para realizar una cirugía general en Lila, que incluyó realizar una pleurodesis y una biopsia quirúrgica de su pulmón derecho. La biopsia reveló que Lila tenía un trastorno pulmonar extremadamente raro, linfangiectasia pulmonar primaria, el primer caso de este tipo en Stony Brook. Los neonatólogos se acercaron a expertos mundiales que se especializan en el trastorno. Con esa información, el plan de atención de Lila fue ajustado y monitoreado por Equipo de neonatólogos de Stony Brook, enfermeras practicantes, enfermeras de la UCIN, becarios, residentes y profesores.

Cada día, el equipo se reunía con los padres de Lila para actualizar el plan e informar el progreso. Dos semanas después, el Dr. Lee realizó una segunda pluerodesis, esta vez en el lado izquierdo de la cavidad torácica de Lila. Semana tras semana, Lila mejoró lentamente y fue dada de alta para irse a casa el 30 de enero de 2009.

Hoy, Lila se está desarrollando adecuadamente, con problemas respiratorios crónicos leves. Es una niña feliz y vibrante que ama la música, los libros y su hermana mayor Sophie. "Realmente creo que Lila no lo habría logrado si no hubiera estado en Stony Brook", dice Natalie. “Es más que un hospital. La mejor palabra que puedo usar para describir al personal de la UCIN es que son como una familia ".