Stony Brook Children's se ha asociado con el capítulo local de la CF Foundation para promover la conciencia y recaudar fondos para la investigación de la FQ a través de eventos locales.
Caminata Great Strides CF
Stony Brook es un participante importante en la caminata anual Great Strides CF Walk, que crea conciencia en la comunidad y recauda fondos para la programación. El 11 de junio de 2017, más de 500 habitantes de Long Island se reunieron para un día de actividades divertidas, incluida una caminata de 5 km, para recaudar fondos para la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
La conexión con Stony Brook
Stony Brook Children's Hospital es uno de los únicos 121 hospitales del país con su propio Centro de Fibrosis Quística, donde los pacientes con FQ pueden recibir atención altamente especializada.
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética hereditaria que hace que se acumulen secreciones espesas en los pulmones que a menudo provocan infecciones potencialmente mortales. Hace apenas unas décadas, los niños a los que se les diagnosticaba FQ a menudo no vivían hasta la edad adulta.
La buena noticia es que, a lo largo de los años, se ha logrado un gran progreso y muchos están viviendo hasta los 20, 30 y más. Pero es necesario hacer más para ayudar a garantizar que todas las personas diagnosticadas con FQ tengan la oportunidad de disfrutar de una vida larga y plena.
Acerca del Centro de Fibrosis Quística
El Cystic Fibrosis Center en Stony Brook Children's es uno de los 121 centros de este tipo en el país acreditados por la Cystic Fibrosis Foundation. Esto significa que el centro ofrece atención integral y los últimos protocolos siguiendo las pautas de la Cystic Fibrosis Foundation.
Ofrecemos un enfoque de equipo que involucra a médicos, enfermeras, terapeutas de función respiratoria y neumología, trabajadores sociales, un nutricionista y un asesor genético. Junto con el paciente y la familia, el equipo de atención refina constantemente los planes de tratamiento para reflejar las necesidades cambiantes de los niños a medida que crecen.
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