El regreso a casaSaludos
Somos miembros del Consejo Asesor Familiar (FAC). Somos un grupo voluntario de cuidadores de pacientes pediátricos pasados y presentes y nuestro objetivo es ayudar al personal y a los miembros de la familia a colaborar de manera efectiva en el cuidado de nuestros niños.
Todos los padres que han compartido sus consejos en estas páginas han experimentado algo de la conmoción y la abrumación que probablemente esté experimentando en este momento. Estas notas son una recopilación de las cosas que aprendimos en el camino y que esperamos que también te ayuden.
Nuestro Consejo Asesor Familiar incluye padres de niños diagnosticados con enfermedades crónicas que requirieron múltiples hospitalizaciones durante largos períodos de tiempo y una madre de un bebé extremadamente prematuro que pasó meses en la UCIN antes de ser dado de alta. Todos aportan su perspectiva única al equipo de FAC.
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Estás en el equipo
Lo más importante que debe recordar es que el equipo del hospital está aquí para ayudarlo y desea hacer lo mejor para su hijo. Y ahora, eres un miembro del equipo.
¿Cuál es tu trabajo en el equipo?
Escucha cuidadosamente. Toma nota. Hablar alto. Hacer preguntas. Repita la información médica para asegurarse de haberla escuchado y entendido correctamente. Ayuda con la seguridad. Asegúrese de que los cuidadores se laven las manos y recuérdeles si no lo hacen. Aprenda sobre la atención médica y cómo el equipo mantiene todo limpio.
Les hicimos a nuestros padres de FAC algunas preguntas importantes sobre su experiencia como padres de pacientes pediátricos. Esto es lo que querían compartir contigo:
RECUERDA RESPIRAR.
Asegúrate de tomarte un momento para respirar. Pida ayuda a familiares y amigos. Conéctate con alguien que haya pasado o esté pasando por una situación similar. Diario y escribir preguntas. Asegúrese de comer, beber y dormir si puede.
"¡NO LO BUSQUES EN GOOGLE!"
Soy una de esas personas que no pueden soportar no saber todo lo que hay que saber sobre un tema en particular, y tenía muchas ganas de saber todo lo que había que saber. Sin embargo, seguí el consejo del Dr. Muhlbauer de no buscar en Google y dejé que los médicos me lo explicaran primero.
¿Por qué mantenerse alejado de Google?
- Cada diagnóstico es diferente y tiene un protocolo de tratamiento, pronóstico y recurrencia únicos. No solo cada enfermedad es diferente, sino que cada CASO es diferente y único.
- En mi caso conocí a otra familia cuya hija, tenía el mismo cáncer que el mío. Debido a su edad ya la ubicación y naturaleza de su tumor, su plan de tratamiento fue totalmente diferente.
- No todas las historias de otras personas tienen un final feliz. Pueden hacer que tengas más miedo. Pueden hacerte perder la esperanza, o hacerte encontrar una falsa esperanza.
Aprenda todo lo que hay que saber sobre su situación particular primero. Luego, una vez que se disipe la niebla, puede comenzar a investigar.
ESTABLECE LÍMITES Y HABLA.
Defensor de su hijo. Trate de comprender bien la situación médica actual de su hijo para que pueda ser parte de la toma de decisiones correctas.
NO SIEMPRE TIENES QUE DECIR NO
Mientras mi hijo estaba siendo tratado por cáncer, mi ojo estaba únicamente en curarlo. Mi primera reacción a cualquier excepción que él quisiera fue no. No, tiene que hacerse como dijo el médico. No, no podemos ir a este evento porque tienes un tratamiento.
Nunca se me ocurrió preguntar dónde cedía un poco los límites. Era mi hijo quien preguntaba y, sorprendentemente, los médicos estaban felices de hacer ajustes al plan cuando podían. Con tantas cosas fuera de su control, recuperar algo de normalidad y participar en actividades cuando pudo, le dio a mi hijo un impulso emocional muy necesario. Y cuando no pudo haber flexibilidad, le permitió aceptar sus limitaciones porque confiaba en que los médicos lo acomodarían si pudieran.
Me tomó tiempo darme cuenta de que mi hijo necesitaba pequeñas cosas que esperar: ir a un juego, visitar a sus compañeros de clase, etc. Tuve que obligarme a concentrarme en cómo mejorar los momentos para él en el camino.
HABRÁ LÁGRIMAS.
A pesar de que todo el tumor de mi hijo adolescente fue extirpado en la cirugía de emergencia inicial, todavía tuvieron que soportar todo el plan de tratamiento de 14 rondas de quimioterapia. Fue todo muy abrumador.
Mi hijo es una persona muy singular, y ser un adolescente en tratamiento durante el COVID significó mucho aislamiento. Nadie podía visitarlos en el hospital durante el tratamiento, excepto mi esposo y yo, y solo podíamos estar allí uno a la vez. Había tantas lágrimas. Los adolescentes están en el apogeo de su desarrollo emocional y sienten las cosas muy profunda y extremadamente. Tuvimos que aprender a manejar esto. Tuvimos que aprender a distraer, calmar, apaciguar a nuestro hijo que en muchos sentidos ya era un adulto, pero que lloró en mis brazos como un bebé durante días y días. Esta fue la parte más difícil. Está bien sentirse abrumado. Está bien llorar. Es natural y normal expresar tus sentimientos.
NO
Sentí que hice lo mejor que pude. Así que confía en ti mismo y date crédito por lo que has logrado.
ENCUENTRE UNA MANERA DE INCLUIR A LOS HERMANOS
En la televisión y en las películas, siempre ves gente visitando a los niños en las salas del hospital. Durante el COVID solo uno de nosotros podía estar con mi hijo durante los tratamientos (que siempre eran de hospitalización y de varios días).
Si pudiera cambiar algo, sería esto. Mi hija menor, siempre se sintió excluida de todo. Siempre me sentí desgarrado como padre. Si hubiéramos podido rodear a nuestro hijo de las personas que lo aman durante su estadía en el hospital, y no solo los días que estaban en casa, lo habría hecho.
Recuerde que los hermanos y los abuelos, las tías y los tíos también están preocupados. Elige a un miembro de la familia para mantener informados a los demás y no tendrás que responder 20 mensajes de texto.
ME PERMITÍ SER VULNERABLE
Ser vulnerable me ayudó a crear un grupo de apoyo de personas con las que podía contar. La familia, los amigos, el personal médico y otras mamás de la UCIN fueron mi sistema de apoyo.
ESPERAR LO INESPERADO
Lo que pasa con los sistemas de apoyo es que nunca sabes realmente quién formará parte de ellos hasta que estás en el meollo de las cosas. Algunas personas que esperas que estén allí, no lo harán. Y las personas que nunca esperaría que le dieran más que un pensamiento u oración fugaz, aparecerán y se quedarán.
Mi familia muy cercana estuvo allí para todo. Aparecieron los hermanos y la hermana de mi esposo. Nuestros amigos cercanos de la familia estuvieron allí en cada paso del camino. El personal del hospital, las enfermeras, los ayudantes, la vida infantil... se convirtieron en familia extendida. Pero, el sistema de apoyo más importante fue mi relación con mi esposo. Comunicamos todo: nuestras esperanzas, nuestras expectativas, nuestros miedos, nuestras frustraciones... todo.
RECUERDA DEJAR EN COMUNIDAD
Era importante rodearme de una comunidad de personas que entendieran cómo es el trauma al tener un bebé a las 22 semanas. Ahora puedo marcar la diferencia y dar una perspectiva desde el punto de vista de un padre/cuidador.
HARÁS NUEVOS AMIGOS
Un efecto secundario inesperado de tener un hijo en el Stony Brook Children's Hospital son los amigos que haces. A medida que mi hijo se acercaba al final del tratamiento, me sentí un poco triste porque no iba a ver a la familia extendida que crecía a nuestro alrededor en la unidad de Peds/Onc.
TRABAJAR COMO VOLUNTARIO
Ser miembro de FAC fue el catalizador para convertirme en voluntario de la Casa Ronald McDonald en el Peds Family Room los viernes por la noche, que se ha convertido en una de mis noches favoritas de la semana.