Consejos de nuestros padres

Aquí hay algunos ejemplos de preguntas que quizás desee hacer antes de una cirugía o un procedimiento:

• ¿Cuánto tiempo llevará la operación o el procedimiento?
• ¿Cuáles son los riesgos involucrados?
• ¿Qué tipo de equipo médico se utilizará?
• ¿Cómo se ve, suena o se siente ese equipo?
• ¿Qué sucederá justo antes del procedimiento?
• ¿Qué se esperará de mi hijo?
• ¿Cuánto tiempo tendrá que pasar mi hijo sin comer antes?
• ¿Se requiere alguna preparación de mi hijo antes del procedimiento? ¿Alguna restricción dietética especial la noche anterior?
• ¿Hay algún medicamento que deba o no deba tomar antes del procedimiento (o los días previos o posteriores al procedimiento)?
• ¿Mi hijo estará despierto durante el procedimiento?
• Si es así, ¿cuánto tiempo estará despierto mi hijo antes del procedimiento?
• ¿Qué se esperará de mí?
• ¿Tendré que salir de la sala de procedimientos?
• ¿Estaré con mi hijo cuando se despierte?
• ¿Cómo se sentirá mi hijo cuando se despierte?
• ¿Mi hijo tendrá dolor? Si es así, ¿cómo se gestionará?
• ¿Cuánto tiempo tardará en desaparecer el efecto de la anestesia?
• ¿Cuánto tiempo tendrá que permanecer mi hijo en el hospital?
• ¿Qué medicamentos necesitará tomar mi hijo?
• ¿Hay efectos secundarios de esos medicamentos?
• ¿Cuánto tiempo pasará hasta que mi hijo pueda volver a la escuela?
• ¿Mi hijo tendrá que restringir sus actividades diarias?

Aquí hay algunos ejemplos de preguntas que quizás desee hacer sobre un diagnóstico:

• ¿Qué tipo de enfermedad tiene mi hijo?
• ¿Esta enfermedad tiene cura?
• ¿Cuáles son las ramificaciones a largo plazo o predisposiciones futuras que vienen con esta enfermedad o surgen como resultado de los tratamientos, y cómo se controlarán o cómo se pueden minimizar?
• ¿Hay algún apoyo dietético/nutricional que pueda ayudar a mi hijo?
• ¿Cuántos pacientes ha tratado con este tipo de enfermedad?
• ¿Qué tratamientos se consideran el estándar de oro para la enfermedad de mi hijo y qué otras opciones tengo?
• ¿Esta instalación tiene acceso a todos estos tratamientos?
• Si no, ¿dónde se encuentran estos tratamientos?
• ¿Hay otros posibles tratamientos que no están disponibles en este centro?
• ¿Cuáles son los pros y los contras y los efectos secundarios de estas opciones de tratamiento?
• ¿Estos tratamientos están cubiertos por mi plan de seguro?
• ¿Hay más pruebas que deban hacerse antes de comenzar el tratamiento?
• ¿Qué pruebas determinarán cómo responde la enfermedad de mi hijo al tratamiento?
• ¿Cuánto durará el tratamiento?
• ¿Existen efectos secundarios asociados con estos tratamientos?
• ¿Qué signos o síntomas debo señalarle para ayudarlo a seguir el tratamiento de mi hijo y evaluar su respuesta al tratamiento?
• Cuando hablo con otros proveedores de atención médica, ¿cómo describo la afección o el tratamiento de mi hijo? ¿Necesito alertar a la escuela de cualquier problema relacionado con esta enfermedad/condición?

Cuida de ti mismo primero.

• Asegúrese de no perder oportunidades para dormir, descansar y nutrirse. 
• Llame a amigos o familiares que estén dispuestos a brindarle los descansos necesarios, una ducha, un café, una siesta o lavar la ropa. 
• Comprenda sus propios sentimientos acerca de la enfermedad y la hospitalización. Es posible que te sientas muy triste o ansioso. Es normal que los pacientes y las familias experimenten estos sentimientos después de un diagnóstico difícil, así que trate de ser paciente y aceptar sus propios sentimientos y los de los demás. 
• Identifique sus sistemas de apoyo y pregunte cómo pueden ayudarlo. Nunca tengas miedo de pedir ayuda.
• Familiarícese con los horarios de apertura y cierre de todas las fuentes o tiendas de alimentos disponibles en el hospital. 

• Los hermanos y hermanas de su hijo enfermo tienen sus propias necesidades emocionales. Pueden sentirse excluidos, indefensos, asustados y enojados. Cuando sea posible, es importante que los padres hablen con sus otros hijos y reserven un tiempo a solas para centrarse completamente en ellos.
• Los sentimientos de los hermanos deben abordarse y validarse. Es útil permitir que los hermanos elijan con quién se van a quedar, qué van a comer, etc.
• Cuando pueda, trate de crear un momento de diversión familiar en el que nadie hable sobre problemas médicos. Esto puede ser tan simple como una cena familiar, una noche de juegos o un día fuera. 
• También es importante mantener informados a los hermanos con breves actualizaciones semanales o nocturnas adaptadas a las necesidades emocionales y de desarrollo de cada hermano. 
• El Equipo de Vida Infantil puede ayudarlo a enmarcar y entregar información para sus hijos en el hogar que sea veraz, pero de manera que pueda calmar y calmar las mentes preocupadas.

Si sabe que va a venir al hospital:

• Conozca de antemano, cuando sea posible, acerca de su cobertura de seguro.
• Planifique unos días más de lo que le indicaron: las pruebas y los procedimientos a veces se retrasan inevitablemente.
• Si va a tener múltiples y posibles viajes no programados al hospital, organice un cuidado infantil de respaldo para sus otros hijos. Tenga un horario, ropa escolar y otras necesidades simples preparadas para los hermanos en caso de que tenga que ir al hospital.
• Si comparte el cuidado con otro padre o cuidador, decida su horario con anticipación y trate de cumplirlo.
• Si compartirá la atención, mantenga un registro y deje notas sobre lo que sucedió y quién estuvo en la habitación.
• Si no puede ver la etiqueta con el nombre de un profesional que ingresa a su habitación (la etiqueta puede estar debajo de una bata de aislamiento o simplemente volteada por casualidad), pregunte con quién está hablando.

¿Está pensando en muchas visitas o viajes a urgencias? Prepare un bolso de emergencia con anticipación y téngalo listo. En su bolso de emergencia, incluya:

• Un cambio de ropa para usted y su hijo
• Medicamentos de repuesto si sabe que el hospital no tiene un medicamento específico y asegúrese de que no estén cerca de la fecha de vencimiento.
• Si su hijo requiere equipo médico especial, empaque dispositivos de repuesto, por ejemplo, un botón de Mickey o un kit de sonda gástrica.
• Empaca sus artículos de higiene personal preferidos.
• Inicie una lista de medicamentos actuales y fechas de tratamiento (puede guardarlos en Notas o en Google Docs en su teléfono). Se le pedirá esto una y otra vez para que sea más fácil estar listo.
• Mantenga un cargador que se ajuste a su teléfono en un bolsillo o estuche que esté empacado para emergencias
• Empaca un cuaderno, un bolígrafo y un marcador de borrado en seco (para la pizarra de borrado en seco de la habitación).

Su niño muy pequeño seguirá sus señales de usted. Cuando respires y te relajes, ellos también lo harán.

Una voz suave y reconfortante, música suave, sonidos de canciones de cuna y un toque suave son útiles y relajantes durante las pruebas o exámenes médicos incómodos. Los juguetes favoritos o artículos de diversión que distraen o divierten pueden disminuir en gran medida la sensación de tiempo de espera o incomodidad. Los juguetes que son activos y se iluminan pueden ser muy útiles. Léeme libros de cartón que también te tranquilicen y te ayuden mientras esperas los tratamientos.

• Los niños pequeños tienen un sentido del tiempo diferente al nuestro. Espere hasta 1 o 2 días antes de la admisión para hablar con su niño pequeño.
• Mantenga las explicaciones breves y el lenguaje simple.
• Asegúrele a su hijo que estará con él siempre que sea posible.
• Traiga artículos familiares de la casa (p. ej., mantas, animales de peluche, vasitos para sorber, música).
• Permita que su hijo elija sus cosas favoritas para llevar al hospital (esto le dará al niño una sensación de control).
• Tenga paciencia con su niño pequeño (no es raro que los niños pequeños retrocedan y se vuelvan quisquillosos o pegajosos).
• Llorar es una respuesta natural a esta edad.
• Un kit de médico ficticio y un osito de peluche brindan buenas experiencias de juego para que los niños ensayen cosas como "escúchalo". Los libros de cuentos "Ir al médico" se pueden leer a su hijo. Comience unos días antes de una visita al hospital.

• Proporcione explicaciones simples pero honestas para los eventos médicos. “La doctora quiere ayudar a que el dolor en tu barriga desaparezca, por lo que necesita escucharla rápidamente”. Soplar burbujas o molinetes ayuda con la relajación y la distracción. Cantar una canción o contar una historia ayuda a calmar y esperar.
• Un kit de doctor ficticio y un oso de peluche brindan buenas experiencias de juego para que los niños ensayen cosas como "escúchalo" o "haz un toque rápido". Los libros de cuentos "Ir al médico" se pueden leer a su hijo hasta una semana antes.
• Si su visita está planificada, hable con su hijo en edad preescolar de 3 a 5 días antes de la hospitalización (es importante darle suficiente tiempo para procesar la información, pero no demasiado tiempo para permitir que se desarrollen conceptos erróneos)
• Para las visitas no planificadas a la sala de emergencias, use términos simples y explicaciones concretas sin demasiados detalles, como “Creo que los médicos de la sala de emergencias pueden ayudarlo a sentirse mejor”.
• Mantener una bolsa llena con algunos juguetes especiales de diversión que pueda tomar al salir puede ser muy útil en las salas de espera.
• Use palabras para las partes del cuerpo y funciones que sean familiares para su hijo.
• Durante procedimientos difíciles o incómodos, los niños pequeños a menudo imaginan que están siendo castigados por algo que hicieron mal. Dígale a su hijo que no es culpa de nadie cuando nos enfermamos o necesitamos al médico o al hospital.
• Las recompensas simples por la cooperación, como quedarse quieto durante los análisis de sangre, pueden ayudarlo a sentirse realizado y enseñarle habilidades de afrontamiento. Nunca castigue a un niño por no cooperar. Encuentra algo para alabar. “¡Te quedaste quieto durante cinco segundos! ¡Buen trabajo!"

• Encuentre actividades de diversión que combinen la diversión con el desafío, como juegos de "Encuéntralo" (encontrarjuegos.com), libros emergentes, varitas brillantes, música con auriculares, juegos para iPad/iPhone/tablet.
• Mantener una bolsa llena con algunos juguetes especiales de diversión que pueda agarrar rápidamente al salir puede ser muy útil en la sala de espera.
• Hable con su hijo de manera abierta, honesta y en términos sencillos (los niños de esta edad tienen más probabilidades de mantener una relación de confianza si se sienten incluidos en la experiencia y parte del proceso de toma de decisiones)
• Tenga conocimientos sobre la anestesia, el dolor, el cambio de apariencia, etc., para prepararse para las preguntas que pueda tener su hijo.
• Explíquele a su hijo por qué es necesario el procedimiento, la cirugía o la hospitalización. Discutir miedos o preocupaciones.
• Bríndele la oportunidad de hacer preguntas y expresar cómo se siente (p. ej., ¿qué preguntas tiene sobre el hospital? ¿Qué le preocupa de su procedimiento?)
• Hable con su hijo sobre formas de compartir su próxima estadía en el hospital con amigos.
• Enséñele respiración profunda/relajación por adelantado. Usar un molinete o un soplador de fiestas puede ayudar. Explique que los atletas usan técnicas de respiración para hacer las cosas más rápido y mejor.
• Responda las preguntas con sinceridad. Use buenos sitios web para explicar cómo funciona el cuerpo o qué es un procedimiento. Si las intervenciones médicas son de rutina para su hijo, ayúdelo a experimentar con anticipación cuándo se esperan análisis de sangre o procedimientos, para decidir qué técnicas de afrontamiento funcionan mejor para él.
• Fomentar la expresión y validar los sentimientos.

• Fomente la participación de los adolescentes en su atención médica. Anímelos a hacer preguntas y a participar en la toma de decisiones.
• Enséñele la respiración profunda por adelantado. Explique que los atletas usan técnicas de respiración para hacer las cosas más rápido y mejor. Proporcionar acceso a una buena educación sobre cómo funciona el cuerpo y el tratamiento médico.
• Algunos adolescentes experimentan emociones intensas que pueden parecer una regresión emocional. Pueden llorar como un bebé en tus brazos o insistir en cosas que saben que no son una opción, como pedir "ir a casa". Pueden tener una rabieta, maldecir o decir cosas que en realidad no quieren decir. Una actitud y una voz tranquilas y tranquilizadoras pueden ayudar a calmar los sentimientos difíciles.
• Siempre diga la verdad sobre lo que está sucediendo y pregúnteles si quieren ser incluidos en las conversaciones con el personal médico. Pídeles permiso para discutir temas delicados con el personal, pero recuérdales que cierta información es esencial y luego pídeles que elijan quién habla primero, el paciente adolescente o tú. Ofrezca opciones sobre todo, sin importar lo pequeño que sea y devuélvale una cierta sensación de control.
• Para los adolescentes mayores, puede ser útil ser honesto acerca de sus propios sentimientos de miedo, dolor y preocupación. Ayudará con la comunicación y la construcción de confianza. Solo ten cuidado de no hacerles sentir que les estás pidiendo que te consuelen. Esto podría ser muy importante porque los niños mayores pueden tener miedo de hablarle sobre un nuevo síntoma porque no quieren molestarlo.
• Los adolescentes pueden decirle que no necesitan su ayuda, pero la necesitan. Permanezca disponible para brindar apoyo y alentar la expresión y validar los sentimientos.
• Hable con la escuela de su hijo para desarrollar un plan para recuperar las tareas perdidas (pida hablar con nuestro maestro de la escuela del hospital). Según su distrito, los pacientes hospitalizados durante más de una semana o dos semanas, o con hospitalizaciones frecuentes, pueden obtener Los adolescentes también pueden realizar exámenes supervisados ​​mientras están hospitalizados).
• Durante una hospitalización, cuando sea posible, permita que un adolescente traiga tecnología que lo ayude a mantenerse conectado con sus compañeros y las actividades que disfruta.

RECUERDA RESPIRAR.

Asegúrate de tomarte un momento para respirar. Pida ayuda a familiares y amigos. Conéctate con alguien que haya pasado o esté pasando por una situación similar. Diario y escribir preguntas. Asegúrese de comer, beber y dormir si puede.

"¡NO LO BUSQUES EN GOOGLE!"

Soy una de esas personas que no pueden soportar no saber todo lo que hay que saber sobre un tema en particular, y tenía muchas ganas de saber todo lo que había que saber. Sin embargo, seguí el consejo del Dr. Muhlbauer de no buscar en Google y dejé que los médicos me lo explicaran primero.

¿Por qué mantenerse alejado de Google?

• Cada diagnóstico es diferente y tiene un protocolo de tratamiento, un pronóstico y una recurrencia únicos. No solo cada enfermedad es diferente, sino que cada CASO es diferente y único.
• En mi caso conocí a otra familia cuya hija, tenía el mismo cáncer que el mío. Debido a su edad ya la ubicación y naturaleza de su tumor, su plan de tratamiento fue totalmente diferente.
• Las historias de otras personas no siempre tienen un final feliz. Pueden hacerte sentir más miedo. Pueden hacerte perder la esperanza o encontrar falsas esperanzas.
• Aprenda todo lo que hay que saber sobre su situación particular primero. Luego, una vez que se disipe la niebla, puede comenzar a investigar.

ESTABLECE LÍMITES Y HABLA.

Defensor de su hijo. Trate de comprender bien la situación médica actual de su hijo para que pueda ser parte de la toma de decisiones correctas.

NO SIEMPRE TIENES QUE DECIR NO

Mientras mi hijo estaba siendo tratado por cáncer, mi ojo estaba únicamente en curarlo. Mi primera reacción a cualquier excepción que él quisiera fue no. No, tiene que hacerse como dijo el médico. No, no podemos ir a este evento porque tienes un tratamiento.

Nunca se me ocurrió preguntar si los límites podían ser un poco más flexibles. Era mi hijo quien preguntaba y, sorprendentemente, los médicos estaban felices de hacer ajustes al plan cuando podían. Con tantas cosas fuera de su control, recuperar cierta normalidad y participar en actividades cuando podía le dio a mi hijo un alivio emocional muy necesario. Y cuando no podía haber flexibilidad, le permitió aceptar sus limitaciones porque confiaba en que los médicos lo atenderían si podían.

Me tomó tiempo darme cuenta de que mi hijo necesitaba pequeñas cosas que esperar: ir a un juego, visitar a sus compañeros de clase, etc. Tuve que obligarme a concentrarme en cómo mejorar los momentos para él en el camino.

HABRÁ LÁGRIMAS.

A pesar de que todo el tumor de mi hijo adolescente fue extirpado en la cirugía de emergencia inicial, todavía tuvieron que soportar todo el plan de tratamiento de 14 rondas de quimioterapia. Fue todo muy abrumador.

Mi hijo es una persona muy especial, y ser un adolescente en tratamiento durante la COVID-19 significó mucho aislamiento. Nadie podía visitarlo en el hospital durante el tratamiento, excepto mi marido y yo, y solo podíamos estar allí uno a la vez. Hubo muchas lágrimas. Los adolescentes están en el apogeo de su desarrollo emocional y sienten las cosas de manera muy profunda y extrema. Tuvimos que aprender a manejar esto. Tuvimos que aprender a distraer, calmar, tranquilizar a nuestro hijo que, en muchos sentidos, ya era un adulto, pero que lloraba en mis brazos como un bebé durante días seguidos. Esta fue la parte más difícil. Está bien sentirse abrumado. Está bien llorar. Es natural y normal expresar tus sentimientos.

NO

Sentí que hice lo mejor que pude. Así que confía en ti mismo y date crédito por lo que has logrado.

ENCUENTRE UNA MANERA DE INCLUIR A LOS HERMANOS

En la televisión y en las películas, siempre ves gente visitando a los niños en las salas del hospital. Durante el COVID solo uno de nosotros podía estar con mi hijo durante los tratamientos (que siempre eran de hospitalización y de varios días).

Si pudiera cambiar algo, sería esto. Mi hija menor, siempre se sintió excluida de todo. Siempre me sentí desgarrado como padre. Si hubiéramos podido rodear a nuestro hijo de las personas que lo aman durante su estadía en el hospital, y no solo los días que estaban en casa, lo habría hecho.

Recuerda que los hermanos, abuelos, tías y tíos también están preocupados. Elige a un miembro de la familia para que mantenga informados a los demás y no tendrás que responder 20 mensajes de texto.

ME PERMITÍ SER VULNERABLE

Ser vulnerable me ayudó a crear un grupo de apoyo de personas con las que podía contar. La familia, los amigos, el personal médico y otras mamás de la UCIN fueron mi sistema de apoyo.

ESPERAR LO INESPERADO

Lo que pasa con los sistemas de apoyo es que nunca sabes realmente quién formará parte de ellos hasta que estás en el meollo de las cosas. Algunas personas que esperas que estén allí, no lo harán. Y las personas que nunca esperaría que le dieran más que un pensamiento u oración fugaz, aparecerán y se quedarán.

Mi familia muy cercana estuvo allí para todo. Aparecieron los hermanos y la hermana de mi esposo. Nuestros amigos cercanos de la familia estuvieron allí en cada paso del camino. El personal del hospital, las enfermeras, los ayudantes, la vida infantil... se convirtieron en familia extendida. Pero, el sistema de apoyo más importante fue mi relación con mi esposo. Comunicamos todo: nuestras esperanzas, nuestras expectativas, nuestros miedos, nuestras frustraciones... todo.

RECUERDA DEJAR EN COMUNIDAD

Era importante rodearme de una comunidad de personas que entendieran cómo es el trauma al tener un bebé a las 22 semanas. Ahora puedo marcar la diferencia y dar una perspectiva desde el punto de vista de un padre/cuidador.

HARÁS NUEVOS AMIGOS

Un efecto secundario inesperado de tener un hijo en el Stony Brook Children's Hospital son los amigos que haces. A medida que mi hijo se acercaba al final del tratamiento, me sentí un poco triste porque no iba a ver a la familia extendida que crecía a nuestro alrededor en la unidad de Peds/Onc.

TRABAJAR COMO VOLUNTARIO

Ser miembro de FAC fue el catalizador para convertirme en voluntario de la Casa Ronald McDonald en el Peds Family Room los viernes por la noche, que se ha convertido en una de mis noches favoritas de la semana.