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Paciente joven con un pañuelo rosa y una bata de hospital, sentado en una cama de hospital y sosteniendo un conejo de peluche, con una sonrisa cálida en un entorno médico reconfortante.

Mejorando la calidad de vida de su hijo

Su hijo es más que su enfermedad o diagnóstico. En Stony Brook Children's, nuestro equipo de cuidados paliativos pediátricos ha sido capacitado no solo para hacer que su hijo se sienta más cómodo durante su experiencia en el hospital, sino también para ayudarlo a “ser un niño” a pesar de su enfermedad. Como hospital universitario e centro de investigación, nuestro equipo también participa en estudios para encontrar nuevas y mejores formas de brindar medicina pediátrica mediante la incorporación de cuidados paliativos.

Además de atender las necesidades físicas, emocionales y espirituales de niños, adolescentes y adultos jóvenes que enfrentan enfermedades graves, el equipo de cuidados paliativos pediátricos también ayuda a toda la familia a afrontar el estrés y los desafíos de la enfermedad y la hospitalización. Estamos aquí para satisfacer las necesidades médicas de su hijo y para informarle, guiarle y apoyarle cuando enfrente decisiones difíciles y situaciones delicadas.

Servicios

Los cuidados paliativos se centran en el niño en su totalidad, no sólo en la enfermedad. Por esa razón, nuestro equipo maneja los síntomas físicos que incluyen dolor, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para respirar y dificultad para dormir, además de brindar apoyo emocional ante el miedo, la preocupación, la culpa, la pérdida y otros sentimientos que su hijo y sus seres más cercanos puedan tener. estar experimentando. También ayudamos a coordinar el tratamiento con los cuidadores y a encontrar recursos de apoyo fuera del hospital.

  • Manejo de síntomas
  • Servicios de vida infantil
  • Atención psicosocial y espiritual
  • Apoyo familiar
  • Apoyo de hermanos
  • Técnicas de relajación
  • Recursos para el duelo
  • Servicios conmemorativos
  • Coordinación de la transición del hospital a la comunidad y colaboración con médicos de atención primaria para pacientes ambulatorios.

¿Quién puede recomendar?

¿Cree que su hijo o un paciente al que usted cuida podría beneficiarse de los cuidados paliativos pediátricos? Alentamos las referencias de una amplia gama de personas, que incluyen:

  • Pacientes
  • Médicos
  • Miembros de la Familia
  • Cualquier proveedor de atención médica que atienda al paciente.

Nuestro Equipo

Gracia L. Ker, MD
Cuidados paliativos y hospicio, medicina paliativa pediátrica, medicina de cuidados críticos pediátricos
Dra. Rina Meyer
Hematología pediátrica oncológica
Alexandra Lewis, PNP
Alexandra Lewis, enfermera practicante
Coordinadora de enfermería, Programa de atención fetal coordinada Enfermera de cuidados paliativos pediátricos Stony Brook Children's Hospital
Sam Sweeney
Sam Sweeney
Programa de atención fetal coordinada Enfermera de cuidados paliativos pediátricos Stony Brook Children's Hospital

Ubicaciones

El programa de cuidados paliativos pediátricos de Stony Brook Children's Hospital está aquí para ayudarle cuando nos necesite. Llame o envíe un correo electrónico para programar una cita.

Llame al (631) 972-7287 o envíenos un correo electrónico a PedsPallCare@stonybrookmedicine.edu.

El Hospital de Niños de Stony Brook

101 Nicolls Road
Stony Brook, NY 11794

(631) 444-KIDS (5437)


Recursos

No está solo. Además de los recursos que se indican a continuación, el equipo de cuidados paliativos del Stony Brook Children's Hospital patrocina programas de educación y divulgación, incluidos grupos de apoyo para familiares y hermanos en el hospital, así como capítulos locales de organizaciones nacionales.

Llame al (631) 444-KIDS (5437) para obtener información sobre programas hospitalarios.

Los cuidados paliativos pediátricos ayudan a las familias con niños gravemente enfermos a maximizar la calidad de vida de sus hijos. En Stony Brook Medicine, nos centramos en las necesidades individuales de cada niño, brindando apoyo y control de síntomas para ayudarlos a vivir con la mayor satisfacción posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos pediátricos y encontrar recursos adicionales.

Una red de padres y otras personas que cuidan a niños con afecciones médicas graves, Red de Padres Valientes ofrece información de familias y médicos pediatras para ayudarle a sentir que está haciendo lo mejor que puede para su hijo y su familia.

Coalición de cuidados paliativos pediátricos proporciona kits de herramientas, seminarios web y otros recursos prácticos para ayudar a las familias con niños que enfrentan condiciones que limitan sus vidas.

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