La historia de Rafaela
Connected by Heart: Tres años después de un embarazo complicado, con un diagnóstico de comunicación interventricular (CIV) y trisomía 21 (síndrome de Down), Rafaela y su madre Carla están más fuertes que nunca porque la Dra. Kathleen Walsh-Spoonhower y un equipo de especialistas en Stony Brook han estado a su lado en cada paso del camino.
Es el corazón lo que importa
Todas las madres sueñan con escuchar los latidos del corazón de su hijo por primera vez. Es un ritmo y un sonido que te conecta instantáneamente con la promesa de vida y la realidad de traer un niño al mundo. Es el primer sonido que escuchas y te conecta para siempre.
Este es un sonido que a Carla Díaz le encantaba escuchar durante su embarazo, pero en su chequeo de 24 semanas, algo andaba mal. “Vieron un agujero en el corazón de mi hija y descubrieron que tendría síndrome de Down”, explicó Carla. "Estaba tan asustado. Mi espíritu estaba quebrantado ".
Fue entonces cuando Carla conoció a la Dra. Kathleen Walsh-Spoonhower, especialista en cardiología pediátrica, y al equipo de atención fetal integral de Stony Brook, un equipo de especialistas multidisciplinarios que brindarían atención, apoyo y orientación desde el diagnóstico hasta el nacimiento del bebé de Carla, Rafaela, y más allá. “Rafaela tenía una comunicación interventricular grande y un diagnóstico de síndrome de Down”, explicó la Dra. Walsh-Spoonhower. “Tanto Carla como Rafaela necesitarían un control constante y un plan posparto para Rafaela que incluiría una cirugía y un equipo de especialistas para abordar múltiples complicaciones”.
Se coordinó un plan integral de atención fetal para Carla y su familia que incluyó a una trabajadora social, un asesor genético y expertos en múltiples disciplinas, que incluyen neumología, oftalmología, cardiología, nutrición, neurología, inmunología y gastroenterología. Luego llegó el día a las 36 semanas en que Rafaela tendría que ser entregada por cesárea.
“El día que nació, todos estaban listos para cuidarla”, dijo Díaz. “Nunca me sentí solo. Había un plan y, a lo largo de todo, el Dr. Walsh-Spoonhower realmente me escuchó y cuidó de nosotros de una manera que es más que una medicina; era del corazón. No puedes enseñar eso ".
Rafaela pasaría 40 días en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) con un equipo de expertos a su lado. Su viaje después de la UCIN sería un camino largo y difícil hacia la recuperación con múltiples cirugías en el Centro Médico de la Universidad de Columbia y una atención continua que fue coordinada para sus necesidades por sus médicos en Stony Brook Children's. A lo largo de cada desafío, el equipo de Rafaela en Stony Brook ha estado allí, guiando y apoyando a la familia Díaz en cada paso del camino, desde el primer latido del corazón.
El ritmo continúa
Tres años después, Rafaela es una paciente muy conocida y querida en Stony Brook. Su equipo de especialistas continúa apoyando y guiando a la familia Díaz con nutrición, fisioterapia, chequeos regulares y los recursos que necesitan para mantener a Rafaela sana y feliz.
El 10 de marzo Rafaela celebrará su cuarto cumpleaños. Ha aprendido el lenguaje de señas, le encanta pintar y es una niña amable y alegre. Su madre Carla ofrece este consejo a cualquier persona que pueda estar enfrentando un diagnóstico difícil o un embarazo: “Vaya a Stony Brook. Son más que una medicina. Ellos arreglan tu corazón ".
