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Hematología / oncología
Cuando un niño o adolescente tiene cáncer o un trastorno de la sangre, los padres harán cualquier cosa e irán a donde sea para recibir el mejor tratamiento posible.
Con frecuencia, la familia puede sentir que necesita viajar grandes distancias para obtener la mejor atención. A medida que los tratamientos del cáncer pediátrico se han vuelto más estandarizados, la mayoría de los médicos coinciden en que el mejor lugar al que acudir es una institución que sea más conveniente para la familia.
El Centro Infantil Valerie Fund en Stony Brook Children's, aquí mismo en el condado de Suffolk, cumple con todos estos criterios y más.
Ofrece los diagnósticos y tratamientos más actualizados para niños con cáncer. El programa está dirigido por hematólogos/oncólogos pediátricos certificados por la Junta, respaldado por todos los recursos de un hospital de atención terciaria. Utiliza un enfoque integral multidisciplinario centrado en la familia que tiene en cuenta no solo las necesidades médicas, sino también todos los problemas que entran en juego durante una enfermedad prolongada: horarios flexibles, visitas las 24 horas, toma de decisiones centrada en la familia y las etapas emocionales y de desarrollo del niño.
Lo mismo se aplica a los niños con trastornos sanguíneos graves y crónicos, como hemofilia, enfermedad de von Willebrand, anemia falciforme, trastornos plaquetarios y talasemia. Los niños reciben un tratamiento multidisciplinario de última generación en un entorno centrado en el niño y la familia, respaldado por un conjunto completo de especialistas, incluidos los especialistas en vida infantil, el departamento de urgencias, trabajo social, cirugía y cualquier especialidad adicional que pueda necesitar el niño en particular.
Además, ya sea que se trate de cáncer o de trastornos sanguíneos, desde el momento del diagnóstico en adelante, el enfoque no se centra únicamente en lograr una "cura", sino en maximizar la calidad de vida del niño más allá de la cura. Para los residentes del condado de Suffolk, esto se traduce en atención oncológica pediátrica personalizada y de calidad en sus propios hogares.
Acerca del Centro Infantil Valerie Fund
La misión del Valerie Fund es brindar apoyo para la atención integral de la salud de los niños con cáncer y trastornos de la sangre. Nos enfocamos en los pacientes y las familias que los aman. Para sanar verdaderamente a un niño, ese niño debe ser tratado emocional y médicamente. También apoyamos a la familia y cuidadores más cercanos al paciente. Hacemos posible el tratamiento local de niños con
cáncer y trastornos de la sangre.
En 1976, los padres de Valerie Goldstein, Ed y Sue, establecieron The Valerie Fund en memoria de su hija de nueve años. Su deseo era traer la más alta calidad de atención cerca de casa para aliviar la carga de las familias. Hoy en día, hay ocho Centros Infantiles Valerie Fund que atienden a casi 6,000 niños cada año en entornos comunitarios y académicos en Nueva Jersey, la ciudad de Nueva York y Long Island, y el área metropolitana de Filadelfia.
Nuestros Servicios
Nuestro objetivo en Stony Brook Children's es que los niños se curen y crezcan para convertirse en adultos sanos, bien adaptados y productivos. Ese objetivo es la base fundamental de nuestro programa de atención del cáncer pediátrico. Gracias a las innovaciones médicas y a los nuevos protocolos, aproximadamente el 80 por ciento de los niños con cáncer sobreviven; los niños con el cáncer infantil más común, la leucemia linfocítica aguda, tienen una tasa de curación del 90 por ciento.
Desde que comenzó el Programa de Oncología Pediátrica en 1991, el equipo ha tratado a cientos de niños con tumores malignos. Nuestras tasas de curación de enfermedades específicas se mantienen en o por encima de los promedios nacionales para los principales cánceres infantiles, como leucemia aguda, tumores cerebrales, linfoma, neuroblastoma, tumores de Wilms del riñón y sarcomas de huesos y tejidos blandos.
Anualmente, el equipo de hematología/oncología atiende aproximadamente 2,000 pacientes hospitalizados y 5,000 pacientes ambulatorios.
Stony Brook ofrece modalidades de diagnóstico de vanguardia que incluyen diagnósticos moleculares y pruebas basadas en tejidos y genes. Todos nuestros laboratorios están totalmente acreditados por las principales organizaciones de acreditación y nuestros tecnólogos tienen experiencia y están debidamente certificados.
Como programa líder en oncología pediátrica y miembro pleno del Children's Oncology Group (COG), Stony Brook tiene acceso a los protocolos y modalidades de tratamiento más recientes. Stony Brook puede tratar todos los tipos de cáncer comunes y menos comunes en niños, incluidos tumores cerebrales, leucemia, linfomas, neuroblastomas, tumor de Wilms, cáncer de riñón y sarcomas de tejidos blandos, músculos y huesos.
Si un niño llega a Stony Brook con un cáncer poco común, tenemos una red mundial establecida y podemos derivar cómodamente a la familia al experto adecuado o al centro mejor equipado para tratar al niño.
El tratamiento puede implicar uno o una combinación de los siguientes:
- Cirugía: Utilizamos la cirugía como modalidad tanto de diagnóstico como de tratamiento.
- Quimioterapia: Nuestros protocolos de quimioterapia siguen las pautas de las organizaciones internacionales de tratamiento del cáncer infantil, incluido el Children's Oncology Group (COG), que establece los estándares, y están personalizados para cada niño.
- Radiación: Nuestro equipo trabaja para brindar radiación altamente dirigida en las dosis más bajas posibles que también limitan la exposición al tejido normal.
Además de tratar los cánceres infantiles, Stony Brook ofrece atención avanzada e integral para una amplia gama de trastornos sanguíneos, algunos de los cuales incluyen:
- Anemia falciforme
- Talasemia
- Enfermedades plaquetarias
- Trastornos hemorrágicos como la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand
Ubicaciones
División de Hematología / Oncología Pediátrica
Torre de Ciencias de la Salud Piso 11, Sala 060Stony Brook, Nueva York-11794 8111
Programa de intervención escolar y reingreso
Debra Guigliano, enfermera registrada, maestría, CPNP, CPONDivisión de Hematología / Oncología Pediátrica
Torre de Ciencias de la Salud Piso 11, Sala 060
Stony Brook, Nueva York-11794 8111
Teléfono: (631) 444-7521
Fax: (631) 444-9230
Living in Love Programa de cuidados paliativos y duelo
Dra. Rina MeyerRosemary Mahan, enfermera registrada, maestría, CPNP, CPON
División de Hematología / Oncología Pediátrica
Torre de Ciencias de la Salud Piso 11, Sala 060
Stony Brook, Nueva York-11794 8111
Teléfono: (631) 444-7720
Fax: (631) 444-8968
Programa de supervivencia de oncología pediátrica
Laura Hogan, MDRosemary Mahan, enfermera registrada, maestría, CPNP, CPON
División de Hematología / Oncología Pediátrica
Torre de Ciencias de la Salud Piso 11, Sala 060
Stony Brook, Nueva York-11794 8111
Programa de oncología para adolescentes y adultos jóvenes
Laura Hogan, MDDivisión de Hematología / Oncología Pediátrica
Torre de Ciencias de la Salud Piso 11, Sala 060
Stony Brook, Nueva York-11794 8111
Recursos
Un servicio importante para los pacientes y sus familias es el Programa de Reingreso a la Escuela, que se ofrece a todos los distritos escolares de Long Island de forma gratuita. Ha recibido reconocimiento tanto regional como nacional por su excelencia en la transición de los niños a la escuela. Para obtener más información sobre el programa, llame al (631) 444-7521.
¡Juega en forma, mantente en forma! Es un programa integral de bienestar para sobrevivientes de cáncer pediátrico y sus familias, que se reúne dos veces por semana durante 12 semanas. Se ofrece una sesión cada otoño y primavera.
El programa está abierto a niños sobrevivientes de cáncer y niños con trastornos sanguíneos de entre 4 y 18 años y es gratuito para toda la familia. Los participantes participan en actividades grupales divertidas diseñadas para mejorar la resistencia, la fuerza, la coordinación y la confianza en general. Para obtener más información, llame al (631) 444-6169.
Este programa se creó para satisfacer las necesidades de los niños diagnosticados con cáncer que limita la vida y de sus familias. El objetivo es promover la atención paliativa y maximizar la calidad de vida. Se brinda apoyo a las familias durante los cuidados paliativos y continúa durante el duelo.
La misión de Living in Love es aliviar o minimizar el dolor y el sufrimiento físico, emocional y psicológico de los niños diagnosticados con enfermedades que amenazan la vida y de sus familias a través de cuidados paliativos, al final de la vida y en duelo. Los miembros del equipo interdisciplinario del programa brindan atención integral, compasiva y de calidad que es sensible a la diversidad cultural y espiritual de las familias.
En colaboración con Stony Brook University Athletics y los distritos escolares de la comunidad, el equipo de hematología/oncología pediátrica ofrece un programa social, Play It Forward, para pacientes pediátricos mientras reciben tratamiento en el Centro Oncológico.
Los estudiantes deportistas interactúan, leen, juegan y prestan toda su atención a los niños durante los días en que reciben tratamiento. Estos encuentros ayudan a aliviar la carga del tratamiento para los niños y sus padres y brindan a los estudiantes deportistas un fuerte sentido de retribución.
Estos programas se llevan a cabo anualmente para celebrar las vidas de nuestros pacientes pediátricos. Este foro brinda una oportunidad para promover un sentido de propósito, logro y confianza en sí mismos entre estos niños. Los hermanos, que también se ven afectados por la enfermedad del niño, son reconocidos por su participación. “Rising Stars” permite que los niños se expresen a través del teatro y el arte.
Our Little Heroes es una red de apoyo para padres que está abierta a todas las familias del condado de Suffolk, independientemente de dónde reciban tratamiento.
Todos los graduados del Programa de Oncología Pediátrica de Stony Brook Medicine que estén cursando estudios o capacitación posterior a la escuela secundaria son elegibles para recibir el Premio Educativo Daniel Brooks Memorial para Estudiantes con Cáncer.
Este premio se estableció en memoria de Dan Brooks, quien completó el tratamiento para la leucemia en Stony Brook y luego obtuvo su título en Educación Especial. Lamentablemente, la vida de Dan se vio trágicamente truncada en un accidente automovilístico. Su espíritu y dedicación a la educación y a los niños con cáncer prevalecen a través de este programa.
Debido a que la comodidad y la calidad de vida son tan importantes para los pacientes con cáncer, en particular los niños, el departamento busca continuamente formas de mejorar ambas. Recientemente se instalaron “Splashes of Hope”, coloridos murales con temática marina, en las salas de exámenes clínicos, las áreas de infusión de quimioterapia y la sala de espera para ayudar a los niños a relajarse.
Esto fue financiado gracias a una subvención de la Fundación Laurence W. Levine, que seleccionó a Stony Brook para el proyecto, junto con una subvención adicional obtenida por el senador del estado de Nueva York John Flanagan (R-East Northport).
Además, Sunrise Day Camp, un campamento de día dedicado a niños con cáncer, inició “Sunrise on Wheels”, en el que los voluntarios del hospital llevan una parte de la experiencia del campamento de día a los niños en la clínica ambulatoria de Hematología/Oncología Pediátrica mientras esperan el tratamiento.
Camp Adventure, un campamento de pernoctación patrocinado por la Sociedad Estadounidense del Cáncer, está destinado a niños con cáncer y sus hermanos. Por lo general, entre el 30 y el 40 por ciento de todos los niños que asisten a este campamento anualmente provienen de Stony Brook.
Varios de los consejeros del campamento son "graduados" del programa de Stony Brook. Los miembros del personal son voluntarios habituales del campamento, incluidos enfermeros titulados y enfermeros profesionales, que prestan servicios de apoyo médico para garantizar que todos los niños sigan recibiendo sus medicamentos durante la semana del campamento. El Dr. Robert Parker es el oncólogo consultor del campamento y un voluntario habitual en el lugar. Además, Stony Brook Medicine es el centro identificado para el transporte de pacientes en caso de una enfermedad grave o la necesidad de realizar pruebas de diagnóstico más intensivas.
Investigación y educación
Como centro médico académico, la investigación es fundamental para la misión de Stony Brook porque ayuda a promover la práctica de la medicina y eleva el nivel de atención en la comunidad.
Los pacientes con cáncer pediátrico en Stony Brook tienen la ventaja de tener acceso a una amplia gama de investigaciones y estudios clínicos, muchos de los cuales son tratamientos nuevos y prometedores que algún día podrían convertirse en el estándar de atención médica. Todos los pacientes elegibles están invitados a participar en ensayos clínicos apropiados, pero no tienen obligación de hacerlo.
Debido a que es tan importante continuar mejorando las terapias y desarrollando nuevos tratamientos para el cáncer y los trastornos sanguíneos, la investigación continua es una prioridad en el Departamento de Hematología/Oncología.
Como miembro de pleno derecho del Grupo de Oncología Pediátrica, los médicos de Stony Brook tienen acceso a los protocolos clínicos de tratamiento del cáncer más actuales y de vanguardia que exploran tratamientos para aumentar la cura y reducir los efectos tardíos no deseados del tratamiento del cáncer. Colaboramos con otros investigadores del Centro Oncológico Stony Brook en investigaciones relacionadas con los cánceres infantiles y en adolescentes y adultos jóvenes (AYA).
Además, participamos en una variedad de ensayos clínicos iniciados por compañías farmacéuticas. La investigación institucional en curso se centra actualmente en la obesidad después de la terapia del cáncer, los resultados neurocognitivos después de la terapia del cáncer, las mejores prácticas en cuidados paliativos pediátricos y la mucositis/salud bucal en pacientes oncológicos.
Al facilitar la educación médica, Stony Brook se mantiene a la vanguardia de la medicina y refuerza continuamente su programa con nuevos puntos de vista, un intercambio de ideas animado y la próxima generación de médicos destacados de la región. Actualmente, tanto los estudiantes de medicina como los residentes de pediatría participan en rotaciones en el departamento.
Avances y Reconocimientos
Todos los cirujanos pediátricos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos pediátricos del equipo son miembros del prestigioso Children's Oncology Group (COG). Cada una de las enfermeras practicantes y las enfermeras de quimioterapia del programa están acreditadas por APHON (Asociación de enfermeras de hematología / oncología pediátricas).
Todos los cirujanos pediátricos, patólogos pediátricos, oncólogos radioterapeutas y oncólogos pediátricos del equipo son miembros del prestigioso Children's Oncology Group (COG).
Cada uno de los enfermeros especialistas y enfermeros de quimioterapia del programa están acreditados por la APHON (Asociación de Enfermeros de Hematología/Oncología Pediátrica). Los enfermeros especialistas y el equipo de Intervención y Reingreso Escolar son miembros y líderes de la APHOES (Asociación de Especialistas Educativos en Hematología y Oncología Pediátrica).
La Dra. Hogan es reconocida como experta en leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es miembro activo del comité de LLA del COG y trabaja para diseñar e implementar ensayos clínicos de LLA actuales y futuros. La Dra. Hogan fue presidenta del Consejo de Supervivencia Nacional de CureSearch.