Fundación de Fibrosis Quística de Long Island
Stony Brook Children's se ha asociado con el capítulo local de la Fundación de Fibrosis Quística (FQ) para promover la concientización y recaudar fondos para la investigación de la FQ a través de eventos locales.
Stony Brook Children's Hospital es uno de los únicos 121 hospitales del país con su propio Centro de Fibrosis Quística, donde los pacientes con FQ pueden recibir atención altamente especializada.
Caminata Great Strides CF
Stony Brook es un participante importante en la caminata anual Great Strides CF Walk, que genera conciencia en la comunidad y recauda fondos para programas. Durante estas caminatas anuales, cientos de habitantes de Long Island se reúnen para pasar un día de movimiento y actividades divertidas con el fin de recaudar fondos para la Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Sobre la fibrosis quística
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética hereditaria que hace que se acumulen secreciones espesas en los pulmones que a menudo provocan infecciones potencialmente mortales. Hace apenas unas décadas, los niños a los que se les diagnosticaba FQ a menudo no vivían hasta la edad adulta.
La buena noticia es que, a lo largo de los años, se ha logrado un gran progreso y muchos están viviendo hasta los 20, 30 y más. Pero es necesario hacer más para ayudar a garantizar que todas las personas diagnosticadas con FQ tengan la oportunidad de disfrutar de una vida larga y plena.
Acerca del Centro de Fibrosis Quística
El Centro de Fibrosis Quística de Stony Brook Children's está acreditado por la Fundación de Fibrosis Quística. Esto significa que el centro ofrece atención integral y los protocolos más recientes siguiendo las pautas de la Fundación de Fibrosis Quística.
Ofrecemos un enfoque de equipo que involucra a médicos, enfermeras, terapeutas de función respiratoria y neumología, trabajadores sociales, un nutricionista y un asesor genético. Junto con el paciente y la familia, el equipo de atención refina constantemente los planes de tratamiento para reflejar las necesidades cambiantes de los niños a medida que crecen.
